책소개

치매 진단을 받은 사람이 직접 써내려간 최초의 인생 회고록
“널 잊고 싶지 않아! 하지만 언젠가 너와 헤어져야 한다는 걸 알아.”

기억을 잃어간다는 것은 무엇을 의미할까? 어제의 나를 잊어가고, 내일의 나를 예측할 수 없다는 것은 자신의 삶과 정체성에 대한 혼란과 공포를 불러일으킨다. 58세에 치매 판정을 받은 웬디 미첼은 그런 상황에서도 절망하지 않고 자기 내면 속의 슬픔과 사랑을 이야기하면서 깊은 감동과 통찰, 그리고 희망과 용기를 끝까지 잃지 않는다.

★ 새로운 것을 알게 해준다. <가디언> ★ 이것은 ‘기적’이다. <텔레그래프> ★ 많은 사람들이 가까이 두고 읽어야 할 책. <파이낸셜 타임스>

‘그럴 리 없다’고 생각했지만… 이제부터 어떻게 살아가야 할까?
“가장 소중한 너마저 알아보지 못하는 순간이 오더라도 난 널 여전히 사랑해!”

처음엔 단순 뇌졸중 같았다. 강변을 달리는데 머릿속이 멍하고 평소의 내가 아닌 느낌이 들었다. 그러다가 한순간 넘어져 바닥에 얼굴이 부딪혔다. 아스팔트에 파인 자국도, 건들대는 블록도, 발부리에 걸릴 물체도 없는데. 그런데 왜 그랬을까? 병원에서 이런저런 검사를 받고 이상 증세의 원인을 찾는 날들이 이어지고…… 자꾸만 주위를 어슬렁대는 단어 하나, 치매.
2014년 7월, 좁은 진료실로 들어가 의사 앞에 놓인 서류를 힐끗 보았다. 알츠하이머. 한순간 마음이 차분해지고 질문할 게 없다. 쉰여덟 살, 방금 초기 치매 진단을 받았다. 몇 주 전 연금회사가 66세에 은퇴하면 된다고 했는데…… 의사가 말한다. “행운을 빌어요.” 이것은 또 다른 시작일까? 아직은 엄마로서 두 딸에게 활기찬 모습을 보여주고 싶지만 남 얘기 하듯 말한다. “예상한 그대로야.”

고령화 사회로 접어든 우리나라에서도 치매가 중요한 사회문제로 떠올랐다. 영화나 TV 드라마에서는 치매가 단골 소재로 다루어지고 있다. 국민건강보험공단의 조사 분석 결과에 따르면 치매 환자가 50만 명이 이르고 매년 10퍼센트씩 증가하고 있으며, 진료비가 2조 원에 육박했다고 한다. 노인 10명 중 1명이 치매를 앓고 있는 것이다. 그 심각성을 인지한 정부에서도 치매 국가책임제를 시행하고 있지만 치매 질환자와 그 가족은 여전히 경제적?정신적 고통을 감내하고 있다.
그런데 아직까지 치매 환자를 바라보는 사람들의 눈길이 곱지만은 않다. 그들을 어떻게 대하고 보살펴야 하는지조차 알지 못한다. 초기 단계인데도 방치해두는 경우가 많다. 그러다 보니 증세가 빠르게 악화된다. 가족들은 당혹스러워하고 현실을 받아들이기 힘들어한다. 이 책의 주인공이자 저자인 웬디 미첼의 이야기는 치매를 앓는 사람이 그 과정을 직접 써내려갔다는 점에서 감동적이고 의미 있게 받아들여진다. 웬디 미첼은 치매 판정을 받더라도 어떤 마음을 갖느냐에 따라 얼마든지 인지 퇴행을 늦출 수 있고, 기억을 잃어가더라도 소중한 것들을 간직할 수 있으며, 가족 또는 주변 사람들과 새로운 관계를 맺어갈 수 있음을 생생하게 보여준다. 또한 마음속 두려움과 공포, 좌절, 불안 등에서 벗어나 현실을 긍정적으로 바라보면서 잃어버린 활기를 되찾아가는 과정을 솔직하게 증언한다.

웬디 미첼은 NHS(영국의 국민건강보험공단)에서 20년간 근무한 싱글맘이다. 초기 치매 진단을 받은 그녀는 주변 사람들에게 털어놓을 수조차 없는 갑작스런 인지 퇴행을 겪으면서 혼란스러워한다. 간단한 단어조차 생각나지 않고 운전 중 우회전을 못하는 등 스스로 당황스러운 상황이 잦아진다. 낯설고 두려운, 새로운 삶이 시작되었다!
이 책은 웬디 미첼이 치매와 맞서 싸우면서, 그리고 자신의 삶 안으로 포용해나가는 과정을 담고 있다. 흔히들 치매 진단을 받으면 요양원에서 누워 죽음을 기다리는 모습을 상상한다. 하지만 그녀는 직장 생활을 할 때보다 더 바쁘게 생활한다. 과거를 잃어간다는 사실을 잊으려고 현재에 더욱 몰입한다. 치매 환자에 대한 사회적 편견과 선입견을 바꾸기 위해 알츠하이머 협회에서 진행하는 프로젝트에 참여하고, 대중 강연을 하고, 치매 환자들과 교류하고, 블로그를 만들어 자신의 상태를 기록하면서 다양한 정보를 공유한다. 그러는 중에도 딸들을 향한 사랑을 더욱 깊이 간직하려 애쓰고, 그 모든 과정을 누구에게 의지하지 않고 혼자서 해내려 한다.

비록 내가 알던 ‘그 사람’은 점점 멀어져가지만
내 삶과 소중한 것을 포기할 순 없어!
“얘들아, 너희를 못 알아보는 날이 오더라도 여전히 사랑한다는 걸 잊지 말아줘.”

잊지 않을 거라고 매번 다짐한다. 지난 추억이 담긴 사진들을 벽에 매달아놓고, 매일 아이패드와 휴대전화에 알람을 설정한다. 머릿속에 안개가 짙게 끼는 날에는 조용히 앉아 정원을 내다보며 겁먹지 말고 기다린다. 그러면서 내일은 더 나을 거라고 나 자신을 위로한다. 영화 ?스틸 앨리스?의 시사회에도 참석하여 세계적인 스타 줄리안 무어에게 말한다. “순간을 위해 살아요. 이제는 계획을 세우지 않지요. 다가오는 하루하루를 그냥 즐겨요.”
이제 치매와 함께 살아가는 데 익숙해져간다, 하루하루 상태가 더욱더 악화되어가지만. 옆자리는 늘 비어 있고 자취를 감춘 친구들도 있지만 누구의 도움도 받지 않고 여전히 혼자서 생활한다. 집 안에서 가만히 앉아 병이 깊어지기를 기다릴 수는 없기에 더 나은 환경을 찾아 이사도 하고, 가구 안의 물건들을 찾을 수 있도록 사진을 찍어 붙여둔다. 그런 노력을 비웃는 듯 생각이 통제력을 잃고, 공포가 엄습하고 두려움이 머릿속을 휘저으면서 글자를 입력하기조차 힘들어지는 날이 왔다. 블로그를 못 쓰면 어떻게 기억을 저장하지? 어떻게 의사소통할 수 있을까? 화면에 대고 소리치고 싶다. ‘도와줘!’라고.

웬디 미첼은 치매 진단을 받은 뒤에도 결코 자신의 삶을 포기하지 않았다. 기억을 잃어가면서도 자신이 고민하고 생각하는 것들을 주변 사람들과 적극적으로 나누고, 자신의 병을 숨기려 하지 않고 용기 있게 드러냈다. 그녀의 이야기는 많은 치매 환자에게 따뜻한 위로와 유용한 조언이 되고 있다. 예전의 나를 잃어간다는 것이 어떤 의미인지, 그리고 치매 진단을 받더라도 얼마든지 ‘가치 있게’ 살아갈 수 있으며 주변 사람들을 알아보지 못하더라도 그 사랑과 행복했던 감정은 잃어버리지 않았음을 보여주고 있다.
치매는 언제든, 누구에게나 찾아올 수 있다. 그것도 불시에. 그런 경우 우리는 어떻게 받아들이고 행동해야 할까? 마땅한 치료법조차 없이 ‘살아 있는 죽음’의 과정을 겪으면서 얼마나 슬퍼하고 좌절하게 될까? 그런 점에서 이 책은 나와 내 가족, 그리고 주변 사람이 조만간 겪을지도 모르는 상황에 좀 더 현명하고 차분하게 해결해나가는 길을 알려주고 치매 환자에 대한 인식을 새롭게 바꿔준다.

저자소개

NHS(영국의 국민건강보험공단) 소속 의료지원팀장으로 20년간 근무하던 중 2014년 7월에 초기 치매 진단을 받았다. 사회와 진료기관 모두 치매 질환을 잘 모르는 데 충격을 받은 웬디 미첼은, 치매를 알리고 진단을 받은 이후에도 삶이 있음을 전파하는 데 여생을 바치기로 마음먹었다. 2018년 현재 알츠하이머 협회의 홍보대사로 활동 중이다. 두 딸 새러와 젬마가 있고 요크셔에서 살고 있다.

목차

나이 때문이라고?
아니야, 그럴 리 없어
혼자가 아니야
난 일할 수 있어
‘가치 있는’ 사람이 될 거야
분홍색 자전거를 타고
?스틸 앨리스?를 만나다
준비되지 않은 작별
치매와 ‘함께’ 살기
아직 ‘배울’ 수 있다
해결책은 항상 있어요
도와줘!
떠나가는 것들
바깥세상으로 계속 나아가기
그래도 빼앗기지 않은 것들

감사의 말
옮기고 나서

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